Discussion Classe:Informations pour les patients (maladie)

@Antoine Mercier-Linteau, j'ai fait le premier jet pour la structure ontologique des pages à l'intention des patients.

J'ai utilisé surtout la structure de la maladie, comme tu l'avais proposé.

Si je me fie à la structure de Wikidoc, voici à quoi ça correspond.

• Overview = introduction (section 1)
• What are the symptoms ... ? = symptômes (section 3)
• What causes ... ? = causes (section 2)
• When to seek urgent medical care ? (Section 7,1)
• Diagnosis = Étapes menant au diagnostic (section 4)
• Treatment options = traitements disponibles (section 5)
• Where to find medical care for ... ? = je juge que cette section n'est pas nécessaire.
• What to expect (outlook/prognosis) ? = Évolution de la maladie (section 8)
• Complications = Complications possibles (section 7)
• Prevention = Prévention (section 9)

Je n'ai pas mis de propriétés sémantiques, car je crois que ce n'est pas nécessaire. Qu'en penses-tu ?

Si on décide de faire des pages de médicaments à l'intention des patients, il faudrait choisir un meilleur titre que celui que j'ai choisi pour ce type de page. Dans ce cas, je suggère simplement « Maladie (InfoPatient) » comme nom de la structure ontologique ; il y aurait donc, par exemple, une page « Maladie de Parkinson » et « Maladie de Parkinson (InfoPatient) ». Qu'en dis-tu ?

Tout ça me paraît très bien. Effectivement, pas de propriétés sémantiques, si on en besoin on utilise celles de la vraie page de maladie.

Pour le nom, je comptais créer ces pages comme sous-pages.

J'irai jeter un œil rapide sur les pages patients d'organisme comme la société canadienne du cancer.

Finalement, je crois que ces pages sont avant tout destinés aux patients d'un clinicien et non directement aux patients. Est-ce que cela va en changer la structure?

Il faut prévoir les deux cas de figure. Certains patients vont se ramasser sur Wikimedica par eux-mêmes, et d'autres vont potentiellement se faire recommander Wikimedica par leur clinicien pour une page en particulier... Dans les deux cas, je ne sais pas à quel point ça changerait la structure. Dans les deux cas, le patient doit avoir accès à la même information.

La seule chose que j'ajouterais d'emblée à une page à l'intention pour les patients (et ce pour TOUTES les pages pour les patients), c'est un modèle très visible en haut de page qui dit que cette page n'implique pas une relation professionnel de la santé-patient entre Wikimedica et le patient, que tous les conseils prodigués par le professionnel de la santé ont préséance sur ceux indiqués sur Wikimedica et qu'en cas de tout doute, le patient devrait consulter son professionnel de la santé en cas de questionnement sur son état de santé.

Honnêtement je ne suis pas sûr. Wikimedica est à la base pour les professionnels de la santé et je vois difficilement comment il pourrait le devenir partiellement et ce de manière sécuritaire. Une page InfoPatient serait dans ce contexte faite pour être imprimée et remise au patient par le praticien.

Mais ça change quoi concrètement la provenance du patient ? De quoi parles-tu ici ? De la structure ou du modèle ?

Si tu parles de la structure qui doit changer en fonction de la provenance du patient, je ne suis pas d'accord. Que ce soit le clinicien qui l'imprime ou si c'est le patient qui trouve lui-même l'information sur le web, ça ne change pas le niveau de compréhension ni l'information pertinente pour le patient. Si qqn découvre qu'il a le cancer colorectal, que ce soit le médecin qui lui fasse imprimer la page de Wikimedica ou que ce soit le patient qui trouve cette page lui-même, ça ne change pas tellement le contenu pertinent ni la structure.

Si tu parles de ma suggestion d'ajouter un modèle visible en haut de page qui fait une notice, je crois que ce serait nécessaire de le faire pour verser dans la prudence pour les pages destinées aux patients seulement. Ou ça pourrait être quelque chose de très discret qui dit que si vous lisez ce document, vous le faites dans l'acceptation des conditions d'utilisation de Wikimedica...

Il y aura certainement un avertissement sur les pages InfoPatient. Mais ce que j'entendais initialement, c'est qu'un clinicien ne recommandera pas à son patient d'aller s'informer sur Wikimedica. Il lui donnera une page papier créée avec le contenu de Wikimedica, imprimée et formatée ou le redirigera vers le DMÉ qui lui aura récupéré le contenu de Wikimedica par API. Bref, il faut que ça passe par un filtre professionnel.

Il y a deux raisons :

1. c'est bizarre de dire à un patient qu'il peut consulter seulement une page et que tout le reste lui est en théorie déconseillé d'accès;
2. les cliniciens vont adapter les pages patients à leur contexte, genre ajouter des adresses d'organismes locaux, des consignes propres à leur jurisdiction, etc.

Et pour les patients qui se retrouvent sur Wikimedica par eux-mêmes il est clairement indiqué dès l'arrivée que le contenu ne leur est pas destiné.

Bref, ces questions ne nous empêchent pas d'avancer, mais il faudra bien réfléchir de concert avec d'autres acteurs sur comment non doit rendre le contenu de Wikimedica accessible aux patients.

Comment renomme-t-on le modèle ? Wikimedica:Ontologie/Maladie/InfoPatient ?

Wikimedica:Ontologie/Informations_patient_(maladie) histoire de rester consistant avec le schéma de nommage en place.

Ça changerait quoi d'appeler ça « InfoPatient (maladie) »? Il me semble que ce serait plus joli et plus invitant. Je trouve que « Informations patient (maladie) » est trop austère.

Ou on peut bien appeler le modèle comme on veut, mais j'appelerais les pages de maladie à l'intention des patients selon la nomenclature « maladie (InfoPatient) ».

Ok, ça ne me dérange pas. On peut également afficher le nom de modèle de classe Ontologique comme on le veut.

J'ai renommé la classe ontologique « Informations pour les patients (maladie) ». Est-ce possible de rajouter automatiquement le suffixe « (Infopatient) » dans le titre à chaque création de page et pour l'outil d'importation ?

C'est possible je pense. Mais idéalement les gens suivront un lien déjà correctement nommé pour créer la page.