Patient en phase terminale (approche clinique)
| Approche clinique | |
| Caractéristiques | |
|---|---|
| Drapeaux rouges | Délirium, Perte d'autonomie, Douleur, Isolement social, Détresse psychologique, Handicap |
| Informations | |
| Terme anglais | End of life care |
| Spécialité | Soins palliatifs |
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Un patient en phase terminale est un patient ayant une durée de vie estimée de moins de six mois.[1]
Patient en phase terminale (25)
Contexte
La recherche en fin de vie indique que les progrès des soins de santé ont changé la trajectoire de la fin de vie.[2] Avec les progrès de la médecine, la durée de vie moyenne s'est allongée. Ainsi, la fin de vie varie significativement d'une personne à l'autre, ce qui rend la période de fin de vie difficile à définir.[1]
Les définitions des termes de fin de vie varient dans la littérature médicale. L'une des définitions les plus courantes est celle qui donne un délai pour la durée de vie estimée, le délai le plus souvent cité étant une période de moins de six mois de durée de vie estimée. D'autres publications sur la fin de vie se concentrent sur les derniers jours, heures ou minutes de vie.[3] Pendant ce temps, d'autres définissent la fin de vie comme synonyme du processus de la mort. La National Hospice and Palliative Care Organization (NHPCO) déclare que les soins de fin de vie ou les soins palliatifs commencent lorsqu'une personne a un diagnostic de maladie en phase terminale avec moins de six mois à vivre et que les traitements curatifs ne sont plus des options.[1]
Les professionnels de la santé doivent être conscients que si les définitions de la fin de vie peuvent varier pour tout le monde, la fin de vie est un processus que vivent tous les humains. Certains patients peuvent recevoir des soins de fin de vie pendant des mois, tandis que d'autres peuvent ne les recevoir que pendant des jours. Les professionnels de la santé doivent être conscients et reconnaître la trajectoire de la maladie chez les personnes atteintes de maladies terminales ou mortelles. De cette manière, ils peuvent se préparer aux problèmes de préoccupation auxquels ces patients sont confrontés. [1]
Épidémiologie
À la différence d’autres conditions et expériences de vie, qui n’affectent qu’un certain pourcentage de la population mondiale, la fin de la vie est une étape du processus de la vie, à laquelle tous les peuples finiront par être confrontés. Selon les estimations, vingt millions de personnes dans le monde ont actuellement besoin de soins de fin de vie. Aux États-Unis, en moyenne, sept mille personnes meurent chaque jour de diverses maladies. À un moment donné de leur carrière, tous les professionnels de la santé qui dispensent des soins directs aux patients rencontreront très probablement un patient mourant. Par conséquent, ils doivent comprendre les problèmes et la signification clinique de ce processus. [1]
Étiologies
Les patients mourants peuvent avoir des besoins différents de ceux des autres patients. Afin que leurs besoins puissent être satisfaits, les patients mourants doivent d'abord être identifiés. Avant la mort, les patients tendent à suivre 1 des 3 trajectoires générales de déclin fonctionnel:
- Une période limitée de déclin fonctionnel constant et progressif (p. ex., typique d'un cancer évolutif)
- Une période indéterminée prolongée de dysfonctionnement grave qui peut ne pas être constamment progressive (p. ex., typique de la démence grave, accident vasculaire cérébral invalidant, et fragilité sévère)
- Des fonctions qui diminuent de façon irrégulière, due à des exacerbations aiguës périodiques et parfois imprévisibles du trouble sous-jacent (p. ex., typique de l'insuffisance cardiaque ou de la BPCO)
Avec la première trajectoire (p. ex., dans le cancer évolutif), l'évolution de la maladie et le moment de la mort ont tendance à être plus prévisible qu'avec les autres trajectoires. Par exemple, en cas de dysfonctionnement prolongé (p. ex., démence sévère), la mort peut survenir soudainement suite à une infection comme une pneumonie. Dans le cas d'une dysfonction progressive irrégulière (p. ex., insuffisance cardiaque), les sujets qui ne semblent pas près de mourir peuvent mourir subitement lors d'une exacerbation aiguë. En conséquence, bien que la connaissance de la trajectoire du déclin fonctionnel puisse aider, il est encore souvent difficile d'estimer avec précision le moment de la mort.[4]
Voici des pathologies fréquentes pouvant amener un patient en fin de vie :
- Maladies neurodégénératives
- Cancers
- Démences
- Accidents vasculaires cérébraux
- Insuffisances cardiaques
- Infarctus du myocarde
- Pancréatites
- Embolies pulmonaires
- Méningites
- Chocs anaphylactique
- Septiciémies
Approche clinique
Si un patient est reconnu comme à risque de mort, le médecin doit
- Communiquer l'évolution probable de la maladie, y compris une estimation de la durée de survie, au patient, et, si le patient choisit, à la famille, et/ou aux amis
- Discuter et clarifier les objectifs de soins (p. ex., soins palliatifs, guérison)
- Discuter et clarifier ce qui compte le plus pour le patient et ses proches (p. ex., être à la maison, être à un événement futur, rester mentalement clair)
- Organiser selon les besoins soins palliatifs et de soins palliatifs, y compris les services de soutien (p. ex., les repas livrés à domicile)
- Planifier ce qu'il faut faire quand la mort est imminente
- Traiter les symptômes
- Contribuer à régler les problèmes financiers, juridiques et éthiques
- Aider les patients et les soignants à faire face au stress
Les patients doivent être impliqués dans la prise de décision autant qu'ils le peuvent. Si les patients n'ont pas la capacité de prendre des décisions de soins et ont une procuration durable pour les soins, la personne désignée par ce document prendra les décisions de soins. Lorsque les patients n'ont pas de représentant légal, les praticiens se fient habituellement au parent le plus proche ou même à un ami proche pour avoir un aperçu de ce que les souhaits du patient seraient. Cependant, le champ exact de l'autorité et l'ordre de priorité des représentants admissibles les uns par rapport aux autres varient selon les juridictions. Là où les décideurs substituts par défaut sont autorisés, l'ordre de priorité typique est celui du patient
- Conjoint (ou partenaire de vie dans les juridictions qui reconnaissent ce statut)
- Enfant adulte
- Parent
- Enfant de mêmes parents
- D'autres parents ou un ami proche (éventuellement)
Lorsqu'il existe plusieurs personnes de même priorité (p. ex., plusieurs enfants adultes), on préfère un consensus, mais certains États permettent aux professionnels de santé de se fier à la décision de la majorité.[4]
Aptitude à consentir
Les critères de la Nouvelle-Écosse, ou critères de détermination de l'inaptitude, ont été inspirés du Hospitals Act de la Nouvelle-Écosse et mise en place afin de fournir aux cliniciens un cadre fiable et réutilisable leur permettant d'évaluer l'aptitude à consentir aux soins.
Critères
- La personne comprend la nature de sa maladie;
- la personne comprend la nature et le but du traitement;
- la personne comprend les risques associés à ce traitement;
- la personne comprend les risques encourus si elle ne subit pas le traitement;
- la capacité à consentir de la personne est compromise ou non par la maladie.
Questionnaire
Si la section est n'est pas jugée nécessaire, elle peut être supprimée.
| Description: |
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| Formats: | Liste à puces, Tableau |
| Balises sémantiques: | Questionnaire, Symptôme discriminant, Élément d'histoire discriminant |
| Commentaires: |
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| Exemple: | Chez les patients atteints de dyspnée aiguë, les symptômes à rechercher sont :
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Niveau de soins
| Objectif | Description | Exemples de traitements |
|---|---|---|
| A | Prolonger la vie par tous les soins nécessaires | |
| B | Prolonger la vie par des soins limités | Exclus: intubation, chirurgie majeure, transfert en centre tertiaire |
| C | Assurer le confort prioritaires à prolonger la vie | Inclus: antibiotiques PO ou IV pour une pneumonie |
| D | Assurer le confort uniquement sans viser à prolonger la vie | Inclus: antibiotiques PO pour soulager une cystite |
| RCR | ||
| RCR | Tenter ou ne PAS tenter la RCR | |
| Intubation d'urgence | Oui ou non (pour les objectifs B et C) | |
| Assistance ventilatoire si inconscient | Oui ou non (objectif C) | |
Examen clinique
Si la section est n'est pas jugée nécessaire, elle peut être supprimée.
| Description: |
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| Formats: | Liste à puces, Tableau |
| Balises sémantiques: | Examen clinique, Signe clinique discriminant |
| Commentaires: |
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| Exemple: | Chez les patients atteints d'une dyspnée aiguë, les éléments suivants sont à rechercher à l'examen clinique :
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Drapeaux rouges
Toute contribution serait appréciée.
| Description: |
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| Formats: | Liste à puces |
| Balises sémantiques: | Drapeau rouge |
| Commentaires: |
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| Exemple: | Les drapeaux rouges des patients qui se présentent en céphalée aiguë sont :
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Examens paracliniques
Toute contribution serait appréciée.
| Description: | Cette section décrit les examens paracliniques (ex. laboratoires, imageries, etc.) à effectuer pour cette approche clinique. Les signes paracliniques discriminants orientant vers une étiologie particulière ou une complication sont listés. |
| Formats: | Liste à puces, Tableau |
| Balises sémantiques: | Examen paraclinique, Signe paraclinique discriminant |
| Commentaires: |
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| Exemple: | Les examens paracliniques suggérés dans le cas d'une céphalée aiguë sont :
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Traitement
Toute contribution serait appréciée.
| Description: | La section contient la prise en charge générale qui s'applique à l'ensemble des étiologies. Que doit-on faire avant que la cause n'ait été clairement établie ? Des traitements généraux doivent-ils être amorcés avant l'identification de la cause ? Comment traite-t-on la symptomatologie du patient ? Quelles sont les indications d'hospitalisation ? Quand doit-on demander une consultation ? Un résumé de la prise en charge de certaines étiologie clés peut aussi être résumée avec un lien vers la page dédiée à la maladie. |
| Formats: | Liste à puces, Tableau |
| Balises sémantiques: | Traitement, Traitement pharmacologique (seulement pour le traitement des symptômes, pas pour les étiologies) |
| Commentaires: |
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| Exemple: | |
L'équipe interprofessionnelle qui s'occupe du patient mourant se compose de plusieurs membres de l'équipe, chacun ayant son rôle unique. Le médecin de l'hospice dirige les soins du patient mourant. Cependant, il est essentiel de consulter une équipe de soins interprofessionnelle. Il s'agit notamment des infirmières, des thérapeutes, des travailleurs sociaux et des prestataires spirituels. Les infirmières fournissent des soins directs aux patients et une administration de médicaments ainsi qu'une évaluation continue de la progression des symptômes. Les thérapeutes respiratoires administrent une oxygénothérapie et surveillent la détérioration du système respiratoire. Les physiothérapeutes et les ergothérapeutes travaillent avec le patient pour améliorer les activités fonctionnelles de la vie quotidienne. Les travailleurs sociaux orientent les patients et les familles vers les ressources sociales et facilitent l'application et la livraison de ces ressources. Les prestataires spirituels soutiennent la spiritualité et la religiosité du patient mourant. [1]
Les soins interprofessionnels nécessitent une communication efficace entre les membres de l'équipe et peuvent être rationalisés à l'aide d'outils de communication tels que SBAR et Milestones Communication Approach.[6] Ces outils aident les membres de l'équipe de soins de santé à communiquer les informations nécessaires sur les patients de manière efficace et rationalisée. De plus, ces outils de communication permettent à différentes disciplines de communiquer des informations importantes pour la sécurité des patients afin d'améliorer la qualité des soins. La recherche montre systématiquement que lorsque tous les membres de l'équipe de soins de santé restent informés des statuts des patients et des changements de ces statuts, de meilleurs résultats pour les patients se produisent.[7][1]
Pour obtenir les meilleurs résultats pour les patients, tous les membres de l'équipe de soins doivent comprendre leurs rôles pour les patients et ceux des autres disciplines impliquées dans les soins aux patients. Comprendre comment leur part des soins s'intègre à la portée et aux normes des autres est primordial pour fonctionner efficacement en équipe. Lorsque les membres de l'équipe de soins comprennent clairement leurs rôles et les rôles de leurs collègues, les résultats pour les patients sont améliorés.[8][1]
Les soins de fin de vie nécessitent une approche d'équipe interprofessionnelle, comprenant des médecins, des spécialistes, des infirmières spécialisées, des thérapeutes, des conseillers, des pharmaciens et même d'autres membres du personnel non médical, ainsi que le patient et sa famille, tous collaborant dans toutes les disciplines pour atteindre des objectifs optimaux. résultats des patients. Chaque membre de l'équipe interprofessionnelle doit communiquer avec l'équipe afin qu'un message universel soit envoyé à la famille et au patient. [Niveau 5] [1]
Traitements pharmacologiques et non pharmacologiques
Voici des symptômes fréquents en fin de vie ainsi que leur traitement :
- Douleur : opiacés, acétaminophène, cymbalta, gapapentin, prégabaline, crème de licocaïne, blocs nerveux
- Dyspnée : scopolamine, robinul
- Anxiété : lorazepam, midazolam
- Nausées : haldol, nozinan
- Sédation palliative : nozinan, lorazepam, midazolam
- Agitation/Delirium : haldol, midazolam
- Constipation : lax-a-day
Aide médicale à mourir
Cadre légal et description
La Loi concernant les soins de fin de vie vise l’encadrement des soins palliatifs et de l’aide médicale à mourir.
Les situations de fin de vie peuvent être difficiles. Malgré les soins de qualité et l’accompagnement offerts aux personnes en fin de vie, il est possible que, pour une minorité d’entre elles, les soins palliatifs n'arrivent pas à soulager certaines souffrances de manière satisfaisante. La Loi concernant les soins de fin de vie permet alors d’offrir une option supplémentaire à ces personnes pour qui toutes les options thérapeutiques, curatives et palliatives, ont été jugées insatisfaisantes et qui préféreraient mourir plutôt que de continuer à souffrir.
L’aide médicale à mourir consiste en l’administration de médicaments par un médecin à une personne en fin de vie, à sa demande, dans le but de soulager ses souffrances en entraînant son décès. Ce soin est accessible dans l’ensemble des établissements du réseau de la santé et des services sociaux du Québec et dans quelques maisons de soins palliatifs. Il est aussi possible de demander de le recevoir à domicile.
L’aide médicale à mourir est une intervention exceptionnelle comprenant des conditions très restrictives. Le recours à ce soin est strictement encadré et balisé par la Loi.
Les demandes d’aide médicale à mourir demeurent rares. Dans certains pays où cette possibilité existe, et où les critères d’accès sont différents et moins restrictifs qu’au Québec, on estime que ces décès représentent environ 2 % de l’ensemble des décès.[9]
Exigences requises
La Loi fixe des conditions très restrictives auxquelles une personne doit répondre pour recevoir l’aide médicale à mourir, peu importe le lieu où elle reçoit des soins. Plusieurs procédures doivent aussi être respectées par les médecins et les établissements de santé.
L’administration de l’aide médicale à mourir sera possible seulement si toutes les exigences suivantes sont respectées, pour la personne et le médecin.
Pour la personne qui désire obtenir l’aide médicale à mourir
Seule une personne qui satisfait à toutes les conditions suivantes peut obtenir l’aide médicale à mourir :
- être assurée au sens de la Loi sur l'assurance maladie;
- être majeure;
- être apte à consentir aux soins, c’est-à-dire être en mesure de comprendre la situation et les renseignements transmis par les professionnels de la santé ainsi que de prendre des décisions;
- être atteinte d’une maladie grave et incurable;
- avoir une situation médicale qui se caractérise par un déclin avancé et irréversible de ses capacités;
- éprouver des souffrances physiques ou psychiques constantes, insupportables et qui ne peuvent être apaisées dans des conditions qu'elle juge tolérables.
Pour le médecin
Selon la Loi, le médecin doit également respecter certaines obligations avant d’administrer l’aide médicale à mourir.
- Il doit d’abord s’assurer que la personne qui demande l’aide médicale à mourir respecte toutes les conditions prescrites, et ce :
- en s’assurant auprès de la personne en fin de vie que la demande provient d’elle-même et qu’elle ne résulte pas de pressions extérieures;
- en s’assurant auprès d’elle qu’elle comprend bien l’importance de sa demande, notamment en l’informant du pronostic relatif à la maladie, des possibilités thérapeutiques envisageables et de leurs conséquences;
- en s’assurant de la persistance de ses souffrances et de sa volonté exprimée de façon répétée d’obtenir l’aide médicale à mourir, en discutant avec elle à des moments différents. Ces discussions doivent être espacées par un délai raisonnable, tenant compte de l'évolution de son état;
- en discutant de la demande de la personne avec des membres de l’équipe de soins qui sont en contact régulier avec elle;
- en discutant de la demande de la personne avec ses proches, si elle le souhaite.
- Il doit s’assurer que la personne a eu l’occasion de discuter de sa demande avec les personnes qu’elle souhaitait informer.
- Il doit obtenir l’avis d’un second médecin indépendant, confirmant le respect des conditions à respecter pour obtenir l’aide médicale à mourir.
- Le médecin qui administre l’aide médicale à mourir doit être indépendant, tant à l’égard de la personne qui fait la demande qu’à l’égard du second médecin. Le second médecin doit aussi être indépendant à l’égard de la personne qui fait la demande d’aide médicale à mourir.
Aucun professionnel de la santé ne peut ignorer une demande d’aide médicale à mourir. Un médecin peut cependant refuser d’administrer l’aide médicale à mourir en raison de ses valeurs personnelles. Il doit alors aviser le plus tôt possible le directeur général de l’établissement où réside la personne, qui fera les démarches afin de trouver rapidement un autre médecin pour traiter la demande d’aide médicale à mourir. Le médecin doit aussi s’assurer de la continuité des soins offerts à la personne selon ce qui est prévu à son code de déontologie et selon la volonté de la personne.
Tout professionnel de la santé peut aussi refuser de participer à l’administration de l’aide médicale à mourir pour les mêmes raisons. Il doit également en informer les instances responsables qui feront le nécessaire afin que les soins et le soutien nécessaires soient apportés à la personne et à ses proches[10].
Démarche
Une personne peut en tout temps s’adresser à un professionnel de la santé pour une demande d’information concernant l’aide médicale à mourir. Elle peut par la suite décider de procéder, ou non, à une demande formelle d’aide médicale à mourir.
La personne doit, de manière libre et éclairée, formuler pour elle-même la demande d’aide médicale à mourir au moyen du formulaire prévu à cette fin. Un processus formel doit être suivi pour enclencher la démarche et officialiser la demande, sans quoi l’aide médicale à mourir ne pourra pas être administrée.
Les étapes pour demander l’aide médicale à mourir sont les suivantes :
- Faire une demande verbale formelle à un professionnel de la santé et des services sociaux.
- Remplir une demande écrite à l'aide du formulaire Demande d’aide médicale à mourir, qui est disponible auprès d’un professionnel de la santé.
- Signer le formulaire en présence d'un professionnel de la santé. Le formulaire doit également être contresigné par le professionnel de la santé et par 2 témoins indépendants.
- Répéter la demande verbale lors de chaque entretien avec son médecin.
Un témoin n’est pas indépendant si :
- il sait ou croit qu’il est bénéficiaire testamentaire ou qu’il recevra un autre avantage compte tenu de la mort de la personne ayant fait la demande d’aide médicale à mourir;
- il est propriétaire ou exploitant de l’établissement où la personne ayant fait la demande d’aide médicale à mourir reçoit des soins ou réside;
- il participe directement à la prestation de services de santé à la personne ayant fait la demande d’aide médicale à mourir;
- il fournit directement des soins personnels à la personne ayant fait la demande d’aide médicale à mourir.
La personne qui fait la demande d’aide médicale à mourir est toujours libre de changer d’avis. Elle peut en tout temps et par tout moyen :
- retirer sa demande d’aide médicale à mourir;
- demander de reporter l’administration de l’aide médicale à mourir.
De plus, si la personne qui demande l’aide médicale à mourir ne peut signer et dater le formulaire parce qu’elle ne sait pas écrire ou qu’elle en est incapable physiquement, un tiers peut le faire, en sa présence et selon ses directives. Le tiers autorisé doit satisfaire aux conditions suivantes :
- être majeure et apte;
- ne pas faire partie de l’équipe de soins responsable de la personne ayant fait la demande d’aide médicale à mourir;
- comprendre la nature de la demande d’aide médicale à mourir;
- ne pas savoir ou croire qu’elle est bénéficiaire de la succession testamentaire de la personne ayant fait la demande d’aide médicale à mourir ou qu’elle recevra un autre avantage matériel, notamment un avantage ayant une valeur monétaire, compte tenu de la mort de cette personne.
La suite de la démarche consiste, pour le médecin, à évaluer l’admissibilité de la personne à l’aide médicale à mourir et à administrer les médicaments, le cas échéant, selon les conditions prévues par la Loi. Le médecin doit aussi s’assurer que les proches reçoivent le soutien et l’aide nécessaires avant, pendant et après l’administration de l’aide médicale à mourir.
Un délai de 10 jours doit s’écouler entre le moment où est faite la demande d’aide médicale à mourir et le moment où elle est administrée, si la demande est recevable. Ce délai peut être raccourci si le premier et le second médecin jugent que la mort de la personne ou la perte de sa capacité à fournir un consentement éclairé est imminente.
Lorsqu’un médecin administre l'aide médicale à mourir à une personne en fin de vie, il doit, dans les 10 jours, transmettre un avis au Conseil des médecins, des dentistes et des pharmaciens de l’établissement dans lequel se trouve la personne ou, s’il travaille dans un cabinet privé, au Collège des médecins du Québec. Le médecin doit également remplir le formulaire unique de déclaration des renseignements relatifs à l’aide médicale à mourir, qui contient les renseignements requis par la réglementation québécoise et par la réglementation fédérale[11].
Suivi
Si la section est n'est pas jugée nécessaire, elle peut être supprimée.
| Description: | Cette section traite du suivi de l'approche clinique |
| Formats: | Texte |
| Balises sémantiques: | |
| Commentaires: |
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| Exemple: | |
Complications
Si la section est n'est pas jugée nécessaire, elle peut être supprimée.
| Description: | Cette section traite des complications possibles de l'approche clinique classées en ordre de probabilité (si possible). |
| Formats: | Liste à puces, Texte |
| Balises sémantiques: | Complication |
| Commentaires: |
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| Exemple: | |
Particularités
Si la section est n'est pas jugée nécessaire, elle peut être supprimée.
| Description: | Cette section traite des particularités concernant la gestion de l'approche clinique pour certaines clientèles. |
| Formats: | Texte |
| Balises sémantiques: | |
| Commentaires: | |
| Exemple: | |
Gériatrie
Si la section est n'est pas jugée nécessaire, elle peut être supprimée.
| Description: | Cette section mentionne les particularités concernant la gestion de l'approche clinique chez une clientèle gériatrique. |
| Formats: | Texte |
| Balises sémantiques: | |
| Commentaires: |
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| Exemple: | |
Pédiatrie
Si la section est n'est pas jugée nécessaire, elle peut être supprimée.
| Description: | Cette section mentionne les particularités concernant la gestion de l'approche clinique chez une clientèle pédiatrique. |
| Formats: | Texte |
| Balises sémantiques: | |
| Commentaires: |
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| Exemple: | |
Références
- Cette page a été modifiée ou créée le 2020/12/30 à partir de End of Life Care (StatPearls / End of Life Care (2020/11/05)), écrite par les contributeurs de StatPearls et partagée sous la licence CC-BY 4.0 international (jusqu'au 2022-12-08). Le contenu original est disponible à https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31334996 (livre).
- ↑ 1,0 1,1 1,2 1,3 1,4 1,5 1,6 1,7 et 1,8 Jaime L. Huffman et Bonnie Harmer, StatPearls, StatPearls Publishing, (PMID 31334996, lire en ligne)
- ↑ https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19815460
- ↑ https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18414325
- ↑ 4,0 et 4,1 « Le patient en fin de vie - Sujets spéciaux », sur Édition professionnelle du Manuel MSD (consulté le 28 avril 2021)
- ↑ MSSS Québec, NIVEAUX DE SOINS ET RÉANIMATION CARDIORESPIRATOIRE, Formulaire AH-744 DT9261 (2016-07). Lire en ligne
- ↑ https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30107809
- ↑ https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29029606
- ↑ https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29468566
- ↑ « Aide médicale à mourir », sur www.quebec.ca (consulté le 28 avril 2021)
- ↑ « Exigences requises », sur www.quebec.ca (consulté le 28 avril 2021)
- ↑ « Démarche », sur www.quebec.ca (consulté le 28 avril 2021)