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=== Introduction ===
À la différence d’autres conditions et expériences de vie, qui n’affectent qu’un certain pourcentage de la population mondiale, la fin de la vie est une étape du processus de la vie, à laquelle tous les peuples finiront par être confrontés. Selon les estimations, vingt millions de personnes dans le monde ont actuellement besoin de soins de fin de vie. Aux États-Unis, en moyenne, sept mille personnes meurent chaque jour de diverses maladies. À un moment donné de leur carrière, tous les professionnels de la santé qui dispensent des soins directs aux patients rencontreront très probablement un patient mourant. Par conséquent, ils doivent comprendre les problèmes et la signification clinique de ce processus. <ref name=":0">https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31334996</ref>
À la différence d’autres conditions et expériences de vie, qui n’affectent qu’un certain pourcentage de la population mondiale, la fin de la vie est une étape du processus de la vie, à laquelle tous les peuples finiront par être confrontés. Selon les estimations, vingt millions de personnes dans le monde ont actuellement besoin de soins de fin de vie. Aux États-Unis, en moyenne, sept mille personnes meurent chaque jour de diverses maladies. À un moment donné de leur carrière, tous les professionnels de la santé qui dispensent des soins directs aux patients rencontreront très probablement un patient mourant. Par conséquent, ils doivent comprendre les problèmes et la signification clinique de ce processus. <ref name=":0">https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31334996</ref>


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Les symptômes de douleur, dyspnée, anorexie, constipation, fatigue, dépression et anxiété font partie des symptômes les plus courants que les patients en fin de vie peuvent rencontrer. Les membres de l'équipe de soins doivent dépister ces symptômes ainsi que tous les autres symptômes que le patient peut ressentir. Après avoir effectué une évaluation adéquate, le patient et le membre de l’équipe de soins peuvent élaborer un plan de soins qui contribuera à améliorer la qualité de vie du patient. <ref name=":0" />
Les symptômes de douleur, dyspnée, anorexie, constipation, fatigue, dépression et anxiété font partie des symptômes les plus courants que les patients en fin de vie peuvent rencontrer. Les membres de l'équipe de soins doivent dépister ces symptômes ainsi que tous les autres symptômes que le patient peut ressentir. Après avoir effectué une évaluation adéquate, le patient et le membre de l’équipe de soins peuvent élaborer un plan de soins qui contribuera à améliorer la qualité de vie du patient. <ref name=":0" />


Cessation des soins <ref name=":0" />
=== Cessation des soins <ref name=":0" /> ===
 
Lorsque les symptômes ne sont plus gérables ou que la souffrance du patient est trop importante, l'arrêt des soins doit être envisagé. La cessation des soins n'est pas quelque chose de décidé sur un coup de tête; il fait plutôt partie des discussions initiales de fin de vie. Lorsque le traitement fourni par l'équipe de soins est médicalement futile ou prolonge la souffrance du patient, il est nécessaire de mettre fin aux soins et de laisser mourir le patient. . Si le patient est capable de prendre de telles décisions sur le plan du développement ou de la cognition, cette responsabilité incombe à une procuration.<ref name=":0" />
Lorsque les symptômes ne sont plus gérables ou que la souffrance du patient est trop importante, l'arrêt des soins doit être envisagé. La cessation des soins n'est pas quelque chose de décidé sur un coup de tête; il fait plutôt partie des discussions initiales de fin de vie. Lorsque le traitement fourni par l'équipe de soins est médicalement futile ou prolonge la souffrance du patient, il est nécessaire de mettre fin aux soins et de laisser mourir le patient. . Si le patient est capable de prendre de telles décisions sur le plan du développement ou de la cognition, cette responsabilité incombe à une procuration.<ref name=":0" />



Version du 10 avril 2021 à 16:42

Patient en phase terminale
Approche clinique
Caractéristiques
Drapeaux rouges Délirium, Perte d'autonomie, Douleur, Isolement social, Détresse psychologique, Handicap
Informations
Terme anglais End of life care
Spécialité Soins palliatifs

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Objectif du CMC
Patient en phase terminale (25)
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Une erreur fréquente est de mettre des signes, des symptômes et le traitement dans l'introduction. Dans un soucis de concision, et considérant que votre page sera consultée autant sur ordinateur que sur les téléphones intelligents, la définition sert à définir à la manière d'un dictionnaire.
Exemple:
 
L'appendicite est l'inflammation et l'infection de l'appendice.

Introduction

À la différence d’autres conditions et expériences de vie, qui n’affectent qu’un certain pourcentage de la population mondiale, la fin de la vie est une étape du processus de la vie, à laquelle tous les peuples finiront par être confrontés. Selon les estimations, vingt millions de personnes dans le monde ont actuellement besoin de soins de fin de vie. Aux États-Unis, en moyenne, sept mille personnes meurent chaque jour de diverses maladies. À un moment donné de leur carrière, tous les professionnels de la santé qui dispensent des soins directs aux patients rencontreront très probablement un patient mourant. Par conséquent, ils doivent comprendre les problèmes et la signification clinique de ce processus. [1]

La recherche en fin de vie indique que les progrès des soins de santé ont changé la trajectoire de la fin de vie.[2] Avec les progrès de la médecine, la durée de vie moyenne s'est allongée. Ainsi, la fin de vie varie significativement d'une personne à l'autre, ce qui rend la période de fin de vie difficile à définir.[1]

Les définitions des termes de fin de vie varient dans la littérature médicale. L'une des définitions les plus courantes est celle qui donne un délai pour la durée de vie estimée, le délai le plus souvent cité étant une période de moins de six mois de durée de vie estimée. D'autres publications sur la fin de vie se concentrent sur les derniers jours, heures ou minutes de vie.[3] Pendant ce temps, d'autres définissent la fin de vie comme synonyme du processus de la mort. La National Hospice and Palliative Care Organization (NHPCO) déclare que les soins de fin de vie ou les soins palliatifs commencent lorsqu'une personne a un diagnostic de maladie en phase terminale avec moins de six mois à vivre et que les traitements curatifs ne sont plus des options.[1]

Les professionnels de la santé doivent être conscients que si les définitions de la fin de vie peuvent varier pour tout le monde, la fin de vie est un processus que vivent tous les humains. Certains patients peuvent recevoir des soins de fin de vie pendant des mois, tandis que d'autres peuvent ne les recevoir que pendant des jours. Les professionnels de la santé doivent être conscients et reconnaître la trajectoire de la maladie chez les personnes atteintes de maladies terminales ou mortelles. De cette manière, ils peuvent se préparer aux problèmes de préoccupation auxquels ces patients sont confrontés. [1]

Prise en charge

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Exemple:
 

L'équipe interprofessionnelle qui s'occupe du patient mourant se compose de plusieurs membres de l'équipe, chacun ayant son rôle unique. Le médecin de l'hospice dirige les soins du patient mourant. Cependant, il est essentiel de consulter une équipe de soins interprofessionnelle. Il s'agit notamment des infirmières, des thérapeutes, des travailleurs sociaux et des prestataires spirituels. Les infirmières fournissent des soins directs aux patients et une administration de médicaments ainsi qu'une évaluation continue de la progression des symptômes. Les thérapeutes respiratoires administrent une oxygénothérapie et surveillent la détérioration du système respiratoire. Les physiothérapeutes et les ergothérapeutes travaillent avec le patient pour améliorer les activités fonctionnelles de la vie quotidienne. Les travailleurs sociaux orientent les patients et les familles vers les ressources sociales et facilitent l'application et la livraison de ces ressources. Les prestataires spirituels soutiennent la spiritualité et la religiosité du patient mourant. [1]

Les soins interprofessionnels nécessitent une communication efficace entre les membres de l'équipe et peuvent être rationalisés à l'aide d'outils de communication tels que SBAR et Milestones Communication Approach.[4] Ces outils aident les membres de l'équipe de soins de santé à communiquer les informations nécessaires sur les patients de manière efficace et rationalisée. De plus, ces outils de communication permettent à différentes disciplines de communiquer des informations importantes pour la sécurité des patients afin d'améliorer la qualité des soins. La recherche montre systématiquement que lorsque tous les membres de l'équipe de soins de santé restent informés des statuts des patients et des changements de ces statuts, de meilleurs résultats pour les patients se produisent.[5][1]

Pour obtenir les meilleurs résultats pour les patients, tous les membres de l'équipe de soins doivent comprendre leurs rôles pour les patients et ceux des autres disciplines impliquées dans les soins aux patients. Comprendre comment leur part des soins s'intègre à la portée et aux normes des autres est primordial pour fonctionner efficacement en équipe. Lorsque les membres de l'équipe de soins comprennent clairement leurs rôles et les rôles de leurs collègues, les résultats pour les patients sont améliorés.[6][1]

Les soins de fin de vie nécessitent une approche d'équipe interprofessionnelle, comprenant des médecins, des spécialistes, des infirmières spécialisées, des thérapeutes, des conseillers, des pharmaciens et même d'autres membres du personnel non médical, ainsi que le patient et sa famille, tous collaborant dans toutes les disciplines pour atteindre des objectifs optimaux. résultats des patients. Chaque membre de l'équipe interprofessionnelle doit communiquer avec l'équipe afin qu'un message universel soit envoyé à la famille et au patient. [Niveau 5] [1]

Problèmes de préoccupation

Il existe de nombreux domaines de préoccupation en fin de vie pour le patient mourant et les membres de sa famille. Ces domaines sont la communication, les considérations culturelles, le plan de soins, l'éthique, la gestion de la douleur et des symptômes et l'arrêt des soins. La discussion de ces sujets de préoccupation ci-dessous est un résumé de la littérature existante. Les professionnels de la santé doivent reconnaître que certains de ces sujets de préoccupation peuvent ne pas s'appliquer au patient dont ils s'occupent, et ils doivent être en mesure de les adapter si nécessaire.[1]

Communication[1]

Les conversations de fin de vie ne sont jamais faciles à avoir. Ces conversations peuvent être plus difficiles lorsque le membre de l'équipe de soins de santé manque de formation et d'expertise dans les discussions de fin de vie.[7] Cependant, la recherche montre systématiquement que les patients apprécient toute conversation de fin de vie lorsque les membres de l'équipe de soins utilisent une communication ouverte et honnête. De plus, cette ouverture représente un élément essentiel de l'établissement de la confiance entre le patient et l'équipe de soins. parler avec compassion.[1]

La première de ces lignes directrices consiste à évaluer la disposition du patient à avoir des discussions de fin de vie et à parler du processus de la mort. La recherche suggère que les membres de l’équipe de soins ayant des relations de longue date et existantes avec le patient devraient être ceux qui évaluent la volonté du patient d’entamer des discussions de fin de vie. Il n'y a pas d'outil formel à utiliser pour déterminer cette disponibilité. Au lieu de cela, la littérature suggère que les membres de l’équipe de soins ayant un rapport établi avec le patient évaluent la volonté du patient d’entendre son diagnostic de moins de six mois à vivre et à être présents lorsque le fournisseur transmet cette nouvelle. Il est également encouragé que le patient ait des personnes de soutien, telles que la famille ou des amis proches, avec eux lorsque ces conversations ont lieu; cela permet au patient d'avoir un soutien émotionnel ainsi que de poser toutes les questions que le patient potentiellement débordé ne peut pas poser.[1]

Les membres de l'équipe de soins qui ont établi un rapport avec le patient peuvent aider à reconnaître les craintes potentielles que le patient peut avoir tout en utilisant une communication directe et honnête avec eux. L'objectif général de ces conversations est d'informer le patient et d'aider à établir un plan de soins centré sur le patient et axé sur la qualité de vie.

Voici quelques exemples de suggestions de conversation tirées de la littérature qui peuvent être utilisées pour entamer des discussions de fin de vie: Évaluation de l'état de préparation à entendre le diagnostic de moins de six mois ou moins à vivre: «Que savez-vous de votre état?» «Que pensez-vous qu'il va se passer?» [1]

Demander ce que le patient veut savoir «Certains des patients que je vois veulent connaître beaucoup de détails sur leur diagnostic, tandis que d'autres préfèrent juste une discussion générale. Lequel préférez-vous? »[1]

Cette conversation invite le patient à dire au prestataire ce qu'il sait déjà et ce qu'il veut savoir sur ce que son avenir immédiat pourrait lui réserver. En utilisant ces invites conversationnelles, le patient commence à diriger son plan de soins individuel. Cette direction permet aux membres de l’équipe de soins de comprendre les besoins et les souhaits du patient, ce qui améliore sa qualité de vie.[8][1]

Une autre ligne directrice utilisée dans les conversations de fin de vie s'adresse à la langue que les membres de l'équipe de soins de santé devraient utiliser. Il est rappelé aux membres de l'équipe de soins de ne pas donner de faux espoirs au patient et d'éviter les phrases qui pourraient donner un sentiment d'échec.[1]

Phrases à éviter: «Nous ne pouvons plus rien faire pour vous», «Vous perdez votre bataille contre (la maladie)» Dites plutôt: «Nous pouvons offrir plus d'options pour contrôler les symptômes que vous ressentez.» [1]

La dernière directive que les membres de l’équipe de soins de santé doivent suivre est de savoir que les préférences culturelles d’un patient peuvent influencer la façon dont les discussions de fin de vie. Les préférences culturelles peuvent dicter à quel moment les conversations de fin de vie peuvent commencer, à qui ces informations sont destinées et comment elles sont transmises. En étant informés des préférences culturelles de leurs patients, les membres de l'équipe de soins peuvent «éviter les stéréotypes et les hypothèses erronées tout en améliorant les soins centrés sur le patient.» [9] Comprendre les affiliations culturelles du patient revient à connaître son patient et à avoir un rapport avec lui. [1]

Considérations culturelles [1]

La définition de la culture est les idées et les croyances qui «sous-tendent et influencent les actions et les pensées des gens dans des situations particulières.» [9] La culture peut faire référence à des groupes raciaux et ethniques ainsi qu'à des constructions sociales. comprendre que les affiliations culturelles peuvent façonner la manière dont les individus donnent un sens aux maladies, y compris la fin de la vie. Les recherches montrent que lorsqu'une évaluation culturelle appropriée est effectuée et utilisée pour informer les soins de fin de vie, la qualité de vie du patient mourant et des membres de sa famille augmente considérablement. [10][11][12][1]

Plusieurs évaluations culturelles différentes peuvent être utilisées pour évaluer la culture d’un patient. L'un de ceux-ci est le modèle CONFHER. Ce modèle a été créé par une infirmière chercheuse nommée Fong dans les années 1980, mais ce modèle classique est aujourd'hui utilisé dans les évaluations culturelles. Ce modèle guide le membre de l’équipe de soins de santé en posant des questions sur les préférences du patient dans plusieurs catégories afin de comprendre comment sa culture peut influencer ses perceptions et les significations qu’il attribue à la maladie. Le modèle CONFHER comprend également des exemples de questions spécifiques du Oxford Textbook of Palliative Care in Nursing pour obtenir une évaluation culturelle complète. [1]

Communication[1]

La première catégorie du modèle CONFHER demande au membre de l’équipe de soins de s’interroger sur la communication du patient. Le membre de l’équipe de soins demande quelle est la langue principale du patient, ce que le patient comprend des termes médicaux courants tels que «douleur» et «fièvre» et quelle communication non verbale il utilise quotidiennement. Il est nécessaire d'inclure dans cette catégorie des questions sur les membres de l'équipe de soins qui produiront des soins au patient. «Nous voulons nous assurer de vous respecter de toutes les manières possibles pendant que nous prenons soin de vous. Êtes-vous à l'aise avec les soignants masculins et féminins, ou préférez-vous l'un ou l'autre? »[1]

Orientation[1]

Cette catégorie est utilisée pour évaluer l'orientation du patient aux valeurs et à quel groupe culturel spécifique il s'identifie. Ici, le membre de l'équipe de soins peut dire: «Nous voulons que vous receviez les meilleurs soins possibles. Y a-t-il quelque chose que nous devrions savoir sur les coutumes ou pratiques qu'il est important d'inclure dans vos soins? » Lorsqu'on demande à quel groupe culturel le patient s'identifie, une question directe est souvent la meilleure. Une déclaration telle que: «Nous demandons à tous nos patients à quel groupe culturel ils appartiennent afin que nous puissions essayer de répondre à tous vos besoins culturels. À quel groupe culturel appartenez-vous? » Nutrition[1]

Dans cette catégorie, le membre de l'équipe soignante interroge le patient sur ses préférences en matière de nutrition. Le but de ces questions est de savoir ce que le patient peut manger et s'il y a certains aliments qu'il évite en raison de sa culture, comme le porc. Un domaine important à considérer dans cette partie de l'évaluation est la façon dont le patient se sent au sujet de l'hydratation et de la nutrition artificielles.[1]

Relation familiale [1]

Cette catégorie évalue les relations familiales pertinentes pour le patient. Les membres de l’équipe de soins sont encouragés à poser des questions pour comprendre la structure familiale du patient. Exemples: "Qui est le chef de votre ménage?" «Qui prend les décisions dans votre famille?» «Est-il important pour vous d'avoir de la famille ou des amis présents pendant que vous êtes malade?» «Dois-je vous parler directement des décisions en matière de soins de santé, ou y a-t-il quelqu'un d'autre dans votre famille avec qui je devrais discuter des décisions?» [1]

Croyances en matière de santé[1]

Le membre de l'équipe de soins pose des questions sur la santé et les croyances en matière de santé. Il est important de se rappeler que tous les groupes culturels ne souscrivent pas à la théorie des germes. Certaines cultures pensent que la maladie peut être causée par un déséquilibre, par des méfaits ou par de mauvais esprits. Pour comprendre les croyances d’un patient en matière de santé, le membre de l’équipe de soins peut lui demander ce qu’il fait pour rester en bonne santé et comment il explique la maladie.[1]

Niveau d'éducation[1]

Un autre élément important d’une évaluation culturelle est de discerner le niveau d’éducation de la personne et la manière dont elle préfère apprendre. Des questions telles que «Combien d’éducation formelle avez-vous achevé?» «Tous les gens apprennent différemment. Certaines de nos options pour vous enseigner sont les discussions en petits groupes, l'enseignement individuel, la lecture ou le visionnage de vidéos. Lequel préfères-tu?" [1]

Spiritualité et religion[1]

Étant donné que certaines religions exigent que les patients suivent un régime ou un rituel de prière, les membres de l'équipe de soins doivent respecter ces préférences.[1]

En posant des questions qui abordent les catégories ci-dessus, le membre de l'équipe de soins de santé peut effectuer une évaluation culturelle complète du patient dont il s'occupe. Cette évaluation doit être utilisée pour éclairer le plan de soins centré sur le patient. Le respect des besoins culturels uniques du patient lors de l’élaboration et de la mise en œuvre d’un plan de soins contribuera à améliorer sa qualité de vie.[1]

Plan de soins [1]

La planification et la prestation des soins aux patients en fin de vie sont complexes. Le moyen idéal de planifier les soins de fin de vie pour tous les patients est au moment ou presque au moment du diagnostic terminal. De fréquentes «conversations clinicien-patient sont nécessaires pour s'assurer que les préférences individuelles du patient» sont maintenues pendant les soins de fin de vie. L'Institut de médecine recommande que ces conversations aient lieu tôt au stade du diagnostic d'une maladie afin qu'une planification préalable puisse avoir lieu. Ce processus de planification comprend des conversations formelles sur la fin de vie ainsi que la rédaction de directives anticipées. Le processus de planification permet de garantir que le patient mourant reçoit des soins qui intègrent ses propres objectifs, valeurs et préférences individuelles. La recherche montre que lorsque les soins de fin de vie sont individualisés pour le patient mourant, sa qualité de vie est améliorée. [13][14] Les membres de l'équipe de soins de santé doivent se rappeler que la qualité et non la quantité de vie du patient est au centre de la fin de vie. care.[1]

Les membres de l'équipe de soins de santé peuvent utiliser plusieurs outils pour quantifier et maximiser la qualité de vie du patient mourant. Les prestataires sont encouragés à utiliser l’outil qui correspond le mieux aux besoins individuels de leurs patients. Certaines échelles de qualité de vie ont été spécifiquement conçues pour certaines populations de patients, comme celles atteintes d'un cancer du sein (QOL-BC) et celles atteintes d'une maladie cardiaque (Cardiac Health Profile). Cependant, étant donné que de nombreux membres de l'équipe de soins s'occupent souvent de patients présentant une variété de diagnostics, un outil plus générique pourrait être plus utile. L'Organisation Mondiale de la Santé a conçu le WHOQOL-BREF pour être utilisé pour tous les patients quel que soit leur diagnostic. Le WHOQOL-BREF vise à mesurer la qualité de vie du patient dans quatre domaines. Ces domaines sont la santé physique, la santé psychologique, les relations sociales et les ressources environnementales. Dans le domaine de la santé physique, les patients sont invités à répondre à des questions sur les activités de la vie quotidienne, les niveaux d'énergie et la fatigue, le sommeil et le repos et la douleur. Le domaine de la santé psychologique mesure l'estime de soi, la spiritualité et la religiosité, ainsi que les sentiments positifs et négatifs. Les facettes mesurées dans le domaine des relations sociales comprennent les relations personnelles, le soutien social et l'activité sexuelle. Le domaine des ressources environnementales mesure les ressources financières, l'accessibilité aux soins de santé, l'environnement domestique et la participation aux activités de loisirs. Le WHOQOL-BREF mesure les quatre domaines en vingt-six questions, qui peuvent être posées au patient pour être complétées et notées par le membre de l'équipe de soins. Le membre de l’équipe de soins de santé peut ensuite utiliser les réponses du patient à ces questions de domaine pour informer son plan de soins. [1]

L’évaluation de la qualité de vie du patient doit éclairer le plan de soins dispensés. La recherche suggère que les modèles de prestation de soins qui intègrent les services «dans tout le continuum de soins avec une implication des services déclenchée par les besoins du patient» sont ceux qui devraient être utilisés en fin de vie pour maximiser la qualité de vie du patient. limitée aux soins palliatifs, au travail social, à la physiothérapie et à l'ergothérapie, aux services de santé mentale, au travail social, aux soins spirituels et à la thérapie respiratoire. En intégrant des soins spécifiques aux besoins du patient, la qualité de vie du patient mourant s'en trouve considérablement améliorée.[1]

Ethique[1]

La fin de la vie peut être truffée de dilemmes éthiques. Les membres de l'équipe de soins doivent comprendre pleinement les principes de la bioéthique, afin qu'ils puissent faire face à des dilemmes éthiques potentiels qui pourraient survenir pour leurs patients et les membres de leur famille en fin de vie. Le membre de l'équipe de soins doit se rappeler que l'objectif des soins de fin de vie est d'améliorer la qualité de vie de la personne mourante et doit donc toujours garder cet objectif à l'esprit lorsqu'il aide le patient et sa famille face à des dilemmes éthiques. [1]

Le premier principe de l'éthique biomédicale est l'autonomie, qui est la capacité du patient à choisir et à avoir l'autodétermination. Lorsqu'il examine les dilemmes éthiques potentiels qui peuvent survenir en fin de vie, le membre de l'équipe de soins doit évaluer si le patient peut prendre des décisions par lui-même de manière autonome. Le membre de l'équipe doit évaluer la capacité cognitive et développementale du patient à comprendre la maladie ainsi que les options de soins et être en mesure de prendre des décisions éclairées liées à ces options.[8][1]

Les principes éthiques de bienfaisance et de non-malfaisance méritent une considération concomitante. La bienfaisance, ou faire ce qui est le mieux pour le patient, et la non-malfaisance, ne causant pas de préjudice au patient, sont considérées comme s'équilibrant. [15] Les membres de l'équipe de soins doivent faire le plus possible pour le patient (bienfaisance) tout en prenant les précautions nécessaires pour ne pas prolonger la souffrance du mourant (non-malfaisance) .[1]

Le dernier principe éthique à prendre en compte dans les soins de fin de vie est la justice. Lorsqu'il considère le principe de justice, le membre de l'équipe de soins doit peser ce qui est juste ou juste pour le patient mourant et agir en fonction de ces intérêts.[16] En gardant ces quatre principes à l'esprit, le membre de l'équipe de soins est susceptible d'aider le le patient et sa famille prennent des décisions éthiquement fondées et améliorent leur qualité de vie. [1]

L'un des dilemmes éthiques potentiels auxquels les membres de l'équipe de soins de santé peuvent faire face lorsqu'un patient mourant anciennement composant a perdu sa capacité de prise de décision.[17] Si le patient mourant est incapable d'exprimer ses souhaits, le membre de l'équipe de soins de santé doit se tourner vers une directive préalable. Une directive préalable est un document juridique qui décrit les souhaits du patient et, dans certains cas, nomme une procuration durable, une personne désignée pour prendre des décisions en matière de soins de santé pour le patient. Le respect des souhaits des directives anticipées est le moyen idéal de maintenir le principe éthique d'autonomie. Cependant, selon les rapports, seuls vingt-six pour cent des Américains ont actuellement une directive préalable en place. La raison la plus fréquemment invoquée pour que les gens n'aient pas de directives anticipées est le manque de connaissance de la raison pour laquelle ce document est nécessaire. La mise en place de directives préalables pour les patients mourants renforce le besoin de conversations précoces en fin de vie avec le patient et les membres de sa famille. Dans ces conversations, la personne mourante est encouragée à choisir une personne, qui peut ou non être un membre de sa famille, qui respectera ses souhaits, prendra des décisions qui correspondent à ces souhaits et défendra ces souhaits en cas de désaccord. [1]

Un autre dilemme éthique auquel les membres de l'équipe de soins de santé peuvent faire face lorsqu'ils s'occupent de patients mourants est lorsque les options de soins du patient ou la procuration durable causent une prolongation inutile de la souffrance ou sont médicalement inutiles. Rappelant que tous les soins de fin de vie doivent être centrés sur le patient, les membres de l'équipe de soins doivent considérer que les soins médicaux futiles peuvent prendre diverses «formes et être définis comme futiles uniquement dans le contexte de la situation de chaque patient». [18] Exemples de tels soins les options documentées dans la littérature sur les soins de santé sont la réanimation cardio-pulmonaire chez les patients fragiles et âgés mourants, la réalisation de tests de dépistage qui n'influenceront pas les soins de confort prodigués, et les procédures invasives telles que la pose de sondes endotrachéales et les chirurgies qui n'ajouteront pas de qualité à la vie des mourants individual.[18][19] Ces inventions pourraient réussir à "fournir des effets physiologiques sans apporter aucun bénéfice au patient." [20] Bien entendu, toutes les interventions méritent d'être prises en compte dans le contexte du diagnostic du patient et de sa trajectoire de maladie. Les membres de l'équipe de santé doivent également être conscients que la culture du patient influence souvent les décisions en matière de soins de fin de vie. Par conséquent, une évaluation culturelle approfondie effectuée au début des soins de fin de vie pourrait aider les membres de l'équipe de soins, les patients mourants et les membres de leur famille à comprendre les attentes en matière de soins. [1]

Lorsque des dilemmes éthiques surviennent et qu'il y a désaccord sur la façon de procéder aux soins de fin de vie du patient mourant, des comités d'éthique peuvent se réunir. Le but des comités d'éthique est de conseiller le personnel hospitalier et non de prendre en charge ou d'orienter les soins aux patients. Bien que les décisions des comités d'éthique ne soient pas juridiquement contraignantes, ces comités interprofessionnels, comprenant des médecins, des infirmières, des aumôniers, des travailleurs sociaux et des gestionnaires de cas, servent à offrir des conseils professionnels dans les situations où un conflit est survenu.[1]

Gestion de la douleur et des symptômes [1]

Il existe de nombreux symptômes auxquels les patients sont confrontés en fin de vie, qui peuvent affecter leur qualité de vie. Avec un contrôle symptomatique approprié, les membres de l'équipe de soins peuvent améliorer la qualité de vie de leurs patients mourants. Les symptômes qui affectent le domaine physique comprennent la douleur, les symptômes respiratoires et gastro-intestinaux, ainsi que les problèmes de mobilité. Des symptômes tels que la dépression et l'anxiété affectent le domaine de la santé psychologique. Il est de la responsabilité de tous les membres de l'équipe de soins d'évaluer ces symptômes et de travailler avec le patient pour les contrôler le mieux possible.[1]

La recherche montre qu'une prise en charge adéquate de la douleur est l'une des préoccupations les plus discutées pour les patients en fin de vie.[21][22] Les membres de l'équipe de soins de santé sont encouragés à effectuer des évaluations complètes de la douleur du patient de manière systématique et à structurer les soins autour de ces évaluations, sachant que le contrôle de la douleur change fréquemment. Le choix du bon outil d’évaluation pour mesurer la douleur d’une personne dépend de la capacité développementale et cognitive du patient. L'échelle de douleur postopératoire de l'enfant et du nourrisson (CHIPPS) peut être utilisée pour les nouveau-nés et les nourrissons, tandis que l'échelle PQRST est utile pour tous les adultes qui sont capables d'exprimer leurs besoins verbalement.[23] Les membres de l'équipe de soins de santé doivent garder à l'esprit que certaines échelles existent pour ne sont pas capables d'exprimer verbalement leurs besoins. Des échelles telles que le PAINAD peuvent être utilisées lorsque les patients ont un diagnostic, comme la démence ou l'aphasie expressive, qui limite leur capacité à auto-déclarer leur douleur. Quel que soit le type d'échelle utilisé, un auto-rapport complet est nécessaire de la part du patient, qui doit informer l'examen physique effectué par le membre de l'équipe de soins. Le membre de l'équipe de soins doit différencier les différents types de douleur ressentie par le patient (c.-à-d. Neuropathique ou viscérale) et utiliser cette collecte de données complète pour aider à contrôler les symptômes de la douleur. La douleur peut être traitée de différentes manières. Ceux qui sont pharmacologiques comprennent l'administration d'opioïdes, de non-opioïdes et d'adjuvants tels que les antidépresseurs et les corticostéroïdes. Le traitement non pharmacologique de la douleur comprend la thérapie par la chaleur / le froid, la méditation, la massothérapie et la musicothérapie. Le type de traitement choisi doit être basé sur une évaluation complète du patient et doit inclure les besoins et les désirs du patient. En outre, selon les lois de l'État où le patient reçoit des soins de fin de vie, la marijuana à des fins médicales est un traitement efficace pour la gestion de la douleur.[1]

L'un des symptômes respiratoires les plus courants que les patients peuvent ressentir pendant les soins de fin de vie est la dyspnée ou des difficultés respiratoires. La recherche montre que jusqu'à 70% de tous les patients mourants signalent des symptômes de dyspnée pendant les soins de fin de vie. Comme pour la douleur, les membres de l'équipe de soins doivent effectuer une évaluation approfondie des symptômes de la dyspnée. Cela implique d'évaluer la fréquence, la profondeur, le rythme, le schéma et l'effort de respiration.[24] Des outils d'évaluation, tels que l'échelle d'observation de la détresse respiratoire (RDOS), sont disponibles pour aider à guider les évaluations des membres de l'équipe de soins. Le RDOS mesure la fréquence cardiaque, la fréquence respiratoire, l'agitation, le rythme respiratoire paradoxal d'un patient, l'utilisation des muscles accessoires, les grognements à la fin de l'expiration, le gonflement nasal et l'apparence de peur. Ces catégories donnent aux membres de l'équipe de soins des données complètes pour traiter les symptômes de la dyspnée.

Les traitements pharmacologiques de la dyspnée comprennent les bronchodilatateurs et l'utilisation d'opioïdes.[25] Les interventions non pharmacologiques comprennent les changements de position, l'oxygénothérapie et les techniques de conservation de l'énergie. Des évaluations complètes et fréquentes de la dyspnée doivent avoir lieu, de sorte que les options de traitement changent à mesure que les symptômes et l'état du patient changent.

Les symptômes gastro-intestinaux pouvant survenir en fin de vie comprennent l'anorexie et la constipation. Les deux peuvent être des symptômes de la maladie en phase terminale avec laquelle le patient vit, des effets secondaires des traitements ou les deux. Une évaluation appropriée de la cause de ces symptômes est essentielle pour les traiter. Les traitements pharmacologiques de l'anorexie comprennent des antipsychotiques tels que l'olanzapine et les corticostéroïdes, tandis que les traitements non pharmacologiques comprennent les régimes riches en calories, les aliments appréciés des patients et le contrôle des odeurs.[26][27] La constipation est un autre symptôme gastro-intestinal que les patients peuvent ressentir en fin de vie. Encore une fois, une évaluation approfondie est nécessaire pour déterminer la cause de ce symptôme. Une bonne évaluation intestinale et un examen des effets secondaires des médicaments méritent d'être pris en compte lors de l'évaluation du patient constipation. Un traitement pharmacologique courant lorsque la constipation résulte de l'utilisation d'opioïdes est un stimulateur de la motilité gastro-intestinale. Les interventions non pharmacologiques comprennent l'hydratation, les régimes alimentaires riches en fibres et la mobilité.[1]

L'un des symptômes de mobilité les plus courants que les patients peuvent ressentir en fin de vie est la fatigue. La fatigue n'est pas une fatigue générale; les patients l'expriment plutôt comme un épuisement invalidant.[28] Cet épuisement peut affecter la qualité de vie du patient mourant. Les membres de l'équipe de soins doivent savoir qu'il existe plusieurs outils validés pour mesurer la fatigue chez les patients. L'échelle de fatigue FACIT (version 4) est l'un des outils les plus fréquemment utilisés. Cet outil à l'échelle de Likert en 13 questions peut évaluer la fatigue d'une personne et la façon dont ce symptôme limite sa capacité à s'engager dans des interactions sociales. Une fois que l’équipe a terminé une évaluation appropriée de la fatigue du patient, les membres de l’équipe de soins de santé peuvent s’efforcer de contrôler ce symptôme.[1]

L'intervention pharmacologique pour la fatigue doit d'abord examiner la cause. Certaines causes de fatigue avec une étiologie claire comprennent la déshydratation, l'anémie, l'infection et la dépression. Dans ces cas, le symptôme de fatigue est souvent soulagé par le traitement de la cause sous-jacente. Dans les cas où la fatigue n'a pas d'étiologie connue, des médicaments stimulants tels que le méthylphénidate et les stéroïdes se sont révélés efficaces. [29] Les interventions non pharmacologiques comprennent l'exercice, l'entraînement physique, la conservation de l'énergie et la restauration de l'énergie. , une évaluation continue est nécessaire.[1]

Les symptômes psychiatriques tels que la dépression et l'anxiété affectent le domaine de la santé psychologique du patient mourant. Ces symptômes peuvent aller de modérés à sévères et doivent être évalués à l'aide d'outils valides pour orienter le traitement. Il existe une pléthore d'outils pour mesurer les symptômes de la dépression et de l'anxiété. L'échelle d'auto-stigmatisation de la dépression et l'échelle d'évaluation de la dépression de Hamilton peuvent être utilisées pour mesurer les symptômes dépressifs.[30] Le trouble d'anxiété générale (GAD-7) et l'échelle d'évaluation de l'anxiété de Hamilton peuvent mesurer les symptômes d'anxiété.[31][32][1]

Les interventions pharmacologiques comprennent les IRSS et les NDRI, tels que le bupropion.[33][34] Le traitement non pharmacologique de la dépression comprend la thérapie cognitivo-comportementale et l'exercice. est efficace pour réduire les symptômes d'anxiété. [35][1]

Les symptômes de douleur, dyspnée, anorexie, constipation, fatigue, dépression et anxiété font partie des symptômes les plus courants que les patients en fin de vie peuvent rencontrer. Les membres de l'équipe de soins doivent dépister ces symptômes ainsi que tous les autres symptômes que le patient peut ressentir. Après avoir effectué une évaluation adéquate, le patient et le membre de l’équipe de soins peuvent élaborer un plan de soins qui contribuera à améliorer la qualité de vie du patient. [1]

Cessation des soins [1]

Lorsque les symptômes ne sont plus gérables ou que la souffrance du patient est trop importante, l'arrêt des soins doit être envisagé. La cessation des soins n'est pas quelque chose de décidé sur un coup de tête; il fait plutôt partie des discussions initiales de fin de vie. Lorsque le traitement fourni par l'équipe de soins est médicalement futile ou prolonge la souffrance du patient, il est nécessaire de mettre fin aux soins et de laisser mourir le patient. . Si le patient est capable de prendre de telles décisions sur le plan du développement ou de la cognition, cette responsabilité incombe à une procuration.[1]

Les décisions de cessation de soins peuvent également être éclairées par les recommandations des comités d'éthique en cas de dilemmes éthiques. Lorsqu'ils recommandent la cessation des soins pour le patient mourant, les membres de l'équipe de soins sont encouragés à garder à l'esprit les questions de préoccupation discutées précédemment, y compris les techniques de communication, les considérations culturelles et la qualité de vie. Le patient et sa qualité de vie devraient être au centre de toute conversation sur la fin des soins.[1]

Références

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  1. 1,00 1,01 1,02 1,03 1,04 1,05 1,06 1,07 1,08 1,09 1,10 1,11 1,12 1,13 1,14 1,15 1,16 1,17 1,18 1,19 1,20 1,21 1,22 1,23 1,24 1,25 1,26 1,27 1,28 1,29 1,30 1,31 1,32 1,33 1,34 1,35 1,36 1,37 1,38 1,39 1,40 1,41 1,42 1,43 1,44 1,45 1,46 1,47 1,48 1,49 1,50 1,51 1,52 1,53 1,54 1,55 1,56 1,57 et 1,58 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31334996
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  9. 9,0 et 9,1 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22663018
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